血友病患若長期反覆出血，容易造成器官的損害，醫界呼籲病友主動從小預防出血，方能根本減輕血友病傷害。

　響應4月17日世界血友病日，台灣血友病之父沈銘鏡教授號召約50名病友齊聚台大醫院，呼應今年的主題「分享知識，讓我們變得更強壯」，希望能將最新的治療觀念，分享給血友病友，讓他們活得更健康、強壯。

　血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病，國內目前約有1300名病患，病患一旦受傷或開刀就會血流不止，甚至有生命危險。也因為平常無緣無故出血，經常引起肌肉關節的腫脹疼痛，這些因出血所造成的關節傷害是不可逆的，身體無法修復，最終會造成關節變形。

　台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示，根據2016年的統計資料，台灣重度A型血友平均每年出血次數高達13次，高於國際研究建議每年2次以內的標準近7倍，顯示國內對於血友病的疾病教育仍有努力的空間。

　彭慶添表示，國內血友容易對於出血狀況習以為常，門診經驗上每年出血次數多達50次以上的病患也不在少數，但是，血友病患若長期反覆出血容易造成器官的損害；以關節內的出血為例，若關節腔反覆出血，不但會造成發炎，嚴重時甚至會導致患者不良於行，患者的人際關係也容易因此影響。

　因此，血友病患的治療已經從過去出血才治療的需求性治療，改為定期注射固定劑量的凝血因子，以維持體內凝血因子保持一定濃度，防止自發性出血造成關節腫脹，但仍有部分患者覺得一週要打2-3次針而心生卻步，影響治療，近來已有新的長效型藥物可以延長凝血因子的半衰期，讓年度注射次數降低近一半，可望大幅提升病患的治療意願。

　彭慶添表示，病患應該好好接受預防性治療，將每年出血次數控制在2次以內，別再讓出血損壞了關節，否則即便基因治療可開始在台灣使用，對於已破壞了的關節亦無幫助！

　沈銘鏡教授也呼籲社會大眾，不應對血友病患存有錯誤歧視，血友病患本身也應該破除對於疾病的迷思以及恐懼，建立正確觀念，主動接受預防性治療，可像一般人擁有正常生活品質。