- 血友病患反覆出血 易傷器官
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- 記者戴淑芳/台北報導
- 2018-04-15
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血友病患若長期反覆出血,容易造成器官的損害,醫界呼籲病友主動從小預防出血,方能根本減輕血友病傷害。
響應4月17日世界血友病日,台灣血友病之父沈銘鏡教授號召約50名病友齊聚台大醫院,呼應今年的主題「分享知識,讓我們變得更強壯」,希望能將最新的治療觀念,分享給血友病友,讓他們活得更健康、強壯。
血友病是一種遺傳性的血液凝固異常疾病,國內目前約有1300名病患,病患一旦受傷或開刀就會血流不止,甚至有生命危險。也因為平常無緣無故出血,經常引起肌肉關節的腫脹疼痛,這些因出血所造成的關節傷害是不可逆的,身體無法修復,最終會造成關節變形。
台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,根據2016年的統計資料,台灣重度A型血友平均每年出血次數高達13次,高於國際研究建議每年2次以內的標準近7倍,顯示國內對於血友病的疾病教育仍有努力的空間。
彭慶添表示,國內血友容易對於出血狀況習以為常,門診經驗上每年出血次數多達50次以上的病患也不在少數,但是,血友病患若長期反覆出血容易造成器官的損害;以關節內的出血為例,若關節腔反覆出血,不但會造成發炎,嚴重時甚至會導致患者不良於行,患者的人際關係也容易因此影響。
因此,血友病患的治療已經從過去出血才治療的需求性治療,改為定期注射固定劑量的凝血因子,以維持體內凝血因子保持一定濃度,防止自發性出血造成關節腫脹,但仍有部分患者覺得一週要打2-3次針而心生卻步,影響治療,近來已有新的長效型藥物可以延長凝血因子的半衰期,讓年度注射次數降低近一半,可望大幅提升病患的治療意願。
彭慶添表示,病患應該好好接受預防性治療,將每年出血次數控制在2次以內,別再讓出血損壞了關節,否則即便基因治療可開始在台灣使用,對於已破壞了的關節亦無幫助!
沈銘鏡教授也呼籲社會大眾,不應對血友病患存有錯誤歧視,血友病患本身也應該破除對於疾病的迷思以及恐懼,建立正確觀念,主動接受預防性治療,可像一般人擁有正常生活品質。
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